Programa de visitas con la Fundación Alzheimer España

Dicen los datos que uno de cada cinco de nosotros será diagnosticado con algún tipo de demencia en los próximos años. Actualmente hay más de 36.000.000 millones de personas afectadas en el mundo y en España la cifra está por encima del medio millón de personas esperándose que sobrepasen el millón de diagnosticados en 2050.  Para una gran parte de estas personas que viven en sus casas sus perdidas de memoria suponen un aumento de la ansiedad, la confusión,un incremento de los niveles de estrés y un aislamiento incrementado  por la sensación de  estigma  y los problemas de autoestima que conlleva la enfermedad. Los estudios nos muestran que un 63% de las personas con demencia sienten altos niveles de ansiedad o, peor aun,  depresión, 39% están solas, 48% se sienten una carga para sus familias  y 33% pierden gran parte de sus amistades después del diagnostico.

Es urgente seguir investigando y encontrar soluciones médicas a este problema en constante crecimiento, pero también lo es crear estructuras, metodologías y redes que de una forma creativa ayuden a las personas a disfrutar de la manera más placentera posible de la participación y de la vida cultural en la comunidad a la que pertenecen.

Este es el tercer año que desde el programa Hecho a medida colaboramos con la FAE (Fundación Alzheimer España) y nos mandan un pequeño texto de evaluación de las actividades que hemos realizado con ellos. Basadas en las memorias musicales, en los cuadernos de memoria compartida y en el juego a través del museo.

La FAE  organiza un programa de participación cultural de ayuda al esparcimiento de los cuidadores/familiares y personas con EA.

En estas actividades se pretende crear un espacio de comodidad y placer en el que puedan participar conjuntamente tanto los cuidadores como las personas con enfermedad de Alzheimer (EA), así como voluntarios y otras personas interesadas.

Lo que se pretende desde  FAE con estas actividades es: 1. Crear un punto de encuentro donde la participación y la comunicación sean la base de la relación entre los participantes. Al asistir conjuntamente los familiares y los enfermos de Alzheimer, se presentan situaciones en las que compartir experiencias positivas para ambos. 2. La socialización de la persona con EA y el cuidador y evitar su aislamiento. 3. Apoyar a las familias cuando las personas con  EA no quieren participar en actividades o no encuentran actividades destinadas al aspecto más lúdico en las que poder participar junto a su familiar (a los que se asocian habitualmente trastornos de comportamiento como la apatía, distimia, agitación, etc.)

El programa Hecho a medida es un programa que ha encajado totalmente con las  necesidades del programa de la FAE y que nos ha permitido construir la experiencia en función de nuestras necesidades.

Se buscaban espacios/recursos en los que tanto los familiares como las personas que padecen la EA se sintieran integrados recuperando su participación  social en un espacio comunitario habitual como el museo. 

Buscábamos un recurso que apoyara a las familias  cuando los enfermos no quieren participar en las  actividades y se flexibilizara o adaptara cuando   no se  encuentran actividades adecuadas a las características concretas de éste colectivo permitiendo a través de estas experiencias compartidas, crear un vínculo mayor de comunicación entre cuidador-enfermo.

Consideramos que a través de estos  programas de las líneas de educación y acción social del Área de Educación del Museo Nacional Thyssen Bornemisza se ha conseguido, a través del trabajo conjunto entre la TO de la FAE y los educadores del museo  adaptar las sesiones a los grupos que han participado y podemos asegurar que el grado de satisfacción de todos los participantes ha sido muy positivo.

Este programa que nos ha aportado: conocimientos, reflexión, expresión de emociones, creatividad, compartir experiencias, socializarnos conocer personas y participación en los recursos de la vida cultural de la comunidad.

Se ha valorado como especialmente positiva la organización, la calidad humana y delicadeza por parte del educador del Museo Thyssen Bornemiszza que en todo momento ha sabido adaptar la actividad a las necesidades de las personas con las que tenía que trabajar, nos ha enseñado a apreciar e interpretar el arte de manera divertida y emocionante. Los participantes se han sentido muy cómodos y motivados en todo momento manifestando su interés y ganas por participar antes y durante las sesiones, lo que ha facilitado trabajar: la comunicación, la memoria, la concentración y atención sostenida en las obras propuestas y la posibilidad de compartir sentimientos y emociones.

Hemos constatado que La actividad ha mejorado notablemente el estado de ánimo de aquellos que asistían sin demasiado ánimo. La expresión de la cara de los participantes al terminar la actividad lo decía todo… Y muchos, eran capaces de verbalizar que acudir al Museo Thyssen les encantaba.

Como recomendaciones para la realización de una buena práctica con personas con EA recomendamos: 1. Seleccionar actividades significativas para la persona, que despierten su interés y enganchen su atención. 2. Es importante que acudan voluntariamente a las actividades. 3. En la medida de lo posible, respetar sus gustos. 4. Promover la socialización y comunicación, invitar a la persona a participar mediante el diálogo, la conversación. o Podemos ayudar a la persona a comenzar la actividad para que la continúe sólo.

De cara al dialogo y a la interacción verbal al plantear una actividad con personas con EA es importante tener en cuenta: 1. Utilizar frases sencillas y cortas. 2. No realizar varias preguntas a la vez y darle tiempo a la persona a responder. 3. Facilitar la elección entre varias opciones de respuesta. 4. Si no le sale la palabra no forzarle, le ayudaremos. 5. Apoyar el diálogo en la actividad con imágenes, instrumentos, objetos que faciliten llevar a cabo la actividad en sí. 6. Si es necesario, dividir la actividad en pasos sencillos. 7. Estimular las capacidades cognitivas, en concreto la memoria, a través de la reminiscencia. 8. En la EA existen dificultades para expresar sentimientos, buscar signos de disfrute.9. Ser flexibles, no criticar o corregir constantemente los fallos. 10. Situarse en el mismo campo visual de la persona afectada. 11. Utilizar un tono de voz suave y hablar despacio. 12. Actividades con un fin terapéutico, que colaboren en una mejora de calidad de vida tanto para la persona afectada como para el familiar/cuidador. 13. Refuerzo vínculo entre cuidador/enfermo. 

Estas son las pautas básicas y las habilidades que hemos encontrado, aportado y compartido con los educadores del Museo y que nos han permitido construir unas actividades que tanto para nuestra asociación como para los participantes han sido completamente satisfactorias.